« Je suis pareil au grain qui mûrit au temps mort

Nous sommes tous promis au faucheur du futur »

(Miran Jarc)

Réfléchir, questionner, simplement travailler sur le début et la fin de vie n’est pas toujours chose aisée en Belgique.

On le sait, dans ce vieux pays bientôt bicentenaire, il existe et perdure des clivages, des perceptions différentes qui, parfois, sur les questions éthiques, peuvent rendre de pareils débats sociétaux exagérément complexes et passionnés.

Et on connaît, dans l’histoire de notre pays, tous les tours et détours politiques qui ont souvent été nécessaires pour aboutir à l’adoption de législations éthiques.

Ce constat n’a pas bridé pour autant notre Fonds qui, dès 2014, n’a pas hésité à soutenir la thématique « Fin de vie, début de vie et grande prématurité ».

Cette audace est à saluer. Mais, au-delà de cela, les résultats seront surtout à exploiter.

Car, loin des cas surmédiatisés qui ne font qu’attiser des fibres émotionnelles qui empêchent toute réflexion sereine sur des situations humaines délicates, c’est un véritable travail de fond qui a été effectué.

D’abord via un questionnaire qui a largement été diffusé et, ensuite, pendant de longs mois bien utiles pour établir une relation de confiance, par l’immersion dans la durée d’un chercheur au sein d’unités de soins néonatals intensifs.

Comme on peut l’imaginer, dans pareilles unités de soins, les enjeux éthiques sont gigantesques et particulièrement sensibles.

Arriver à décrypter les processus décisionnels en pareilles circonstances sans porter de jugement n’était pas une entreprise évidente mais, en ouvrant ce chantier, la volonté du Fonds Houtman était précisément d’ouvrir un espace, de permettre une libération de la parole, de briser un isolement pour le personnel médical comme les parents et, instruits d’un partage d’expériences, de réfléchir en commun demain.

Tout ce qui est sujet à la naissance est aussi sujet à la disparition et, à tout âge, la fin de vie accompagnée par un médecin est tant un ultime acte de soin qu’un appel à chacun à assumer ses responsabilités. Sans blesser ni se perdre.

Benoît Van der Meerschen

 Vice-Président du Fonds Houtman